14 janvier 2011 14 Commentaires

Damoclès peut se rhabiller

Ce soir, c’était soirée formation médicale continue.

Une fois par mois, on essaye de se convaincre que la médecine est une science inexacte qui ne cesse d’évoluer, tentant toujours de s’améliorer pour le bien de nos patients.

Sauf que ce soir, je n’en ai pas été convaincu.

Le thème, c’était dépistage des cancers et onco-génétique. Je rassure tout de suite les auxiliaires de vie, les directrices adjointes et autres non médecins, mon cerveau limité de généraliste n’a pas tout compris. Mais ça parlait de certains gènes dans notre ADN qui nous prédisposeraient à certains cancers, comme celui du sein, de l’ovaire et du colon.

Les gens qui étaient là ce soir ont pour métier de recevoir des patients dans la famille desquels on trouve plusieurs cas de ces cancers. On leur fait raconter tous les malheurs de la famille, et on leur fait une prise de sang, avec des examens très compliqués derrière pour savoir s’ils sont porteurs de ce gène prédisposant au cancer, pu si c’est juste une fâcheuse coïncidence.

Au premier abord, on pourrait se dire que la prévention, c’est bien. Mieux vaut trouver un cancer précocement pour avoir plus de chances de le guérir, et pourquoi pas être plus vigilant dans les familles où cela semble être plus fréquent.

Oui, mais là, attention les yeux. En ce qui concerne le cancer du sein, quand le résultat s’avère positif, on débouche sur un protocole effarant, nécessitant mammographie +  échographie mammaire + IRM mammaire, tous les ans, à partir de 25 ans. Et dès que la patiente a passé l’âge de se reproduire, on lui recommande de se faire virer les 2 seins et les ovaires en prévention d’une éventuelle tumeur.

Imaginons une jeune femme de 20 ans. Sa mère, sa tante et sa grand mère ont eu un cancer du sein. C’est suffisant pour avoir droit d’être envoyée à la consultation d’onco-génétique. On lui fait sa prise de sang, elle doit ensuite attendre entre 9 à 12 mois pour savoir si ça vie entière va être réglée par l’angoisse annuelle de 3 examens pour lui trouver un cancer du sein. Et dès 40 ans, elle peut s’attendre à ce qu’on lui impose propose quelques cicatrices bien placées, justifiant qu’on rajoute un antidépresseur aux anxiolytiques qu’elle prend déjà depuis 20 ans.

Sans compter le coût de tous ces examens (rien que la recherche du gène est évaluée à 2000€), les effets secondaires de certains d’entre eux, les complications des interventions chirurgicales qu’elle ne saura refuser, devant la peur d’une tumeur qu’on lui prédit avec tant d’assurance.

Alors certes, on va éviter quelques cancers et prolonger quelques vies, mais pour quelle qualité de vie? A l’heure où l’on s’étripe sur le dépistage du cancer de la prostate, j’ai eu l’impression d’assister ce soir à l’ouverture d’une boite de Pandore.

J’ai repensé à un film que j’ai revu récemment, Bienvenue à GATTACA, où dans un monde futuriste à la Huxley, un prélèvement sanguin à la naissance d’un enfant donne le pourcentage prédictif de maladies cardio-vasculaires, de risque addictif, prédestinant l’enfant dès ses premiers instants de vie aux tares auxquelles il est promis.

Bel  avenir qui nous est promis.

Je crois que je préfère ne pas savoir.

14 Réponses à “Damoclès peut se rhabiller”

  1. Babeth 14 janvier 2011 à 19:55 #

    Merci d’avoir pensé aux auxiliaires de vie :-) N’empêche, c’est effarant, à te lire je me dis que je vais finir avec une ablation poumons/estomac/reins et os!!!! Pas pratique pour aller bosser tout ça :-( Bon, je préfère retourner à mon troisième âge, c’est moins déprimant finalement!

  2. Borée 14 janvier 2011 à 21:08 #

    Ah non, petit frère, là je ne suis pas d’accord.

    La réflexion que tu soulèves et qui sous-tend le film « Bienvenue à Gattaca » est très intéressante. Mais ton exemple est très mal choisi.

    Les femmes qui ont une mutation du gène BRCA1 ou BRCA2 ont un risque de cancer du sein de 40 à 85% avant 80 ans et de cancer de l’ovaire de 20 à 60% avant 70 ans. Ce n’est pas un « petit risque ». Et parfois ces cancers (malheureusement souvent de mauvais pronostic) surviennent très jeune.

    Les mesures qui sont proposées sont, certes, très lourdes mais elles ont démontré leur « bénéfice » (5 ans après une mastectomie bilatérale, 2% de ces femmes ont un cancer du sein au lieu de 30% des femmes non opérées).

    Pour toutes ces raisons, le parallèle avec le dosage des PSA et le cancer de la prostate n’est pas acceptable.

    Je crois que, au final :
    1. Ce n’est pas à nous d’imposer nos choix, quels qu’ils soient. Nous devons seulement nous efforcer de donner les informations les plus complètes et loyales possibles pour permettre à nos patientes de faire leurs choix à elles.
    2. Ce qui est sûr, c’est que c’est AVANT de faire un tel dépistage qu’il faut se renseigner et réfléchir aux conséquences.

    La Revue Prescrire à consacré un dossier à la question en novembre 2007. Voici la conclusion :
    « En pratique, la mastectomie bilatérale diminue fortement le risque de cancer du sein chez les femmes ayant des antécédents de cancer du sein familial et porteuses d’une mutation génétique délétère.
    Une autre option est l’ablation des ovaires, qui diminue seulement partiellement le risque de cancer du sein, mais réduit le risque
    de cancer de l’ovaire, à la fois plus dangereux mais moins fréquent que le cancer du sein.
    Une dernière option est d’en rester à une surveillance clinique,
    mammographique, échographique ou par image par résonance
    magnétique (IRM), et de n’aller plus loin qu’en cas de résultat alarmant ; mais avec une augmentation vraisemblable de la mortalité à long terme.
    La décision n’appartient qu’à la patiente concernée. »

  3. OlivierNK 15 janvier 2011 à 23:35 #

    Mouais… Je verrais plus un discours du genre:
    « Citoyenne xxx,
    la mutation de votre gène BRCA2 vous expose à un risque intolérable pour votre santé et pour l’équilibre économique de la Sécurité Sociale et de la République. Le comportement civique et citoyen que la collectivité attend de vous est la mastectomie bilatérale ( notre unité de soins psychologique est en mesure de vous proposer une réduction de prix de 50% sur les augmentations mammaires associées) et l’ovariectomie bilatérale, avec interdiction de reproduction y compris si vous avez des ovules congelés.
    Bien entendu, nous respectons votre libre choix, mais si vous décidiez en toute connaissance de cause de mettre en péril les organismes de secours mutualisés tels que la Sécurité Sociale, votre attitude anti-citoyenne nous forcerait à vous rayer de la liste de ses allocataires, toutes vos pathologies et les frais y afférant resteraient alors entièrement à votre charge. Comme nous savons que le temps de la réflexion est un mal nécessaire, nous vous accordons 3 (trois) mois pour vous décider. Au delà de ce laps de temps, vous serez démise de tout droit à remboursement, sans que vous puissiez exciper de ce fait pour sursoir à vos cotisations maladie, ainsi que notre service juridique à pu le faire reconnaître par le Conseil d’Etat.
    Sans que cela n’ait pour le moment de valeur impérative, citoyenne xxx vous êtes priée de se présenter au centre d’extermination le plus proche pour une exécution sommaire. Merci de votre coopération.

    ps: « Es-tu heureuse citoyenne ? Le bonheur est un devoir ! »

    Oli-V-ierNK 2″

  4. docteursachs 17 janvier 2011 à 0:18 #

    Grand Frère Borée.

    Ne crois tu pas qu’à force d’appliquer les recommandations de Prescrire aveuglément en vue de diminuer le taux de mortalité, ce que je ne renie pas, on oublie un peu qu’il y a des êtres humains derrière tout ça, et que peut être certains ne demandent pas à ce que leur vie soit prolongée à tout prix si c’est pour la passer dans les hôpitaux, balafrés de partout, et angoissés au dernier stade devant tout ce qu’on leur promet?

  5. Léa 17 janvier 2011 à 14:43 #

    En général, j’adore ce blog, mais là…

    En tant que patiente (en pleine grossesse pathologique), j’en ai vraiment marre que les médecins se soucient plus de ma possible angoisse fasse à des faits, des pourcentages ou à un traitement qu’à MA prise de décision BIEN informée. Évidemment, le médecin est en première ligne et doit probablement trouver dur de gérer ses propres réactions, sa prise de risque et l’anxiété bien compréhensible de son patient. Mais de là à refuser d’emblée un dépistage … (d’un cancer qui dans le cas présenté à déjà touché beaucoup de membres de sa famille!). Je ne comprends pas. Pire, ça me rend furieuse de l’infantilisation du patient que ça sous-entend. Quoi, une jeune femme ne saurait pas prendre de décisions? Quoi, ça la rendrait forcément anxieuse au point de prendre des antidépresseurs à vie parce qu’elle est prise en charge? QUOI????

    Pour avoir déjà subi des préjugés bien similaires au CHU pendant 5 mois de grossesse et (encore 3 mois « si tout va bien »:) ), Je peux vous affirmer que côté patient, ce genre de « retenue » pour cause « d’anxiété » imaginée ou réelle est pire que d’avoir « le droit » de faire face. Passé le choc des pourcentages, on peut au moins tenter de s’organiser, d’anticiper, de prendre sa vie en main. Le pire, c’est de faire semblant … tout en sachant néanmoins au fond de soi que vu l’histoire de la famille, ce n’est guère probable! Ça, croyez-moi, ça génère beaucoup de stress! Et pire, c’est un stress diffus sur lequel le patient ne peut avoir d’action.

    Non, vraiment, arrêtez en tant que médecin de décider de ce qui fait notre qualité de vie à notre place. (A chacun de savoir s’il veut ou non savoir, s’il veut ou non agir dans sa vie sur son corps.) Au mieux c’est infantilisant, au pire, dangereux. C’est dans tous les cas un abus de pouvoir.

    Merci d’y avoir au moins réfléchi! C’est déjà ça.

  6. Borée 17 janvier 2011 à 17:45 #

    Il n’y a pas à appliquer aveuglément des recommandations. La conclusion de Prescrire est claire : « La décision n’appartient qu’à la patiente concernée ».
    On est bien d’accord qu’il ne serait pas acceptable de contraindre ces femmes à subir cette chirurgie lourde.
    Mais il ne serait pas plus éthique de ne pas leur exposer cette possibilité et les bénéfices à en attendre.

    Quant à l’angoisse, c’est bien pour ça que ces questions doivent être évoquées et débattues avant de se lancer dans un éventuel dépistage. Certaines pourront préférer rester dans l’ignorance, c’est parfaitement leur droit.

    La seule chose que je disais, c’est que la question de la « médecine prédictive » est très intéressante et mérite d’être débattue mais que ce n’est probablement pas le meilleur exemple du fait que :
    1. Nous parlons de maladies GRAVES pour les patientes qui ont cette mutation.
    2. Et de maladies graves qui surviennent souvent à des âges jeunes. A l’âge, par exemple, où leurs enfants sont encore à la maison et où « prolonger la vie » peut avoir singulièrement du sens.
    3. Le risque dans ce cas est particulièrement FREQUENT.
    4. Les stratégies thérapeutiques qui sont proposées sont lourdes en effet mais elles ont PROUVE une réelle efficacité qui n’est pas que marginale.

  7. docteursachs 18 janvier 2011 à 20:35 #

    Bon ok, je m’écrase.

    Léa et Borée, vous n’avez pas tort. Je suis le premier à penser que les patients que je prends en charge en palliatif ont le droit de savoir ce qui les attend, pour avoir le temps de régler leurs affaires, de transmettre à leurs proches ce qu’ils ont envie, en connaissance de cause.

    Pourquoi ne pas l’appliquer pour des plus jeunes?

    Je pense que cette soirée m’a plombé le moral, je me suis identifié à ces patientes, et ma réaction toute personnelle et pas médicale, c’était que la vie est des fois super injuste, parce que des gens ont 80% de chances de plus que les autres de faire un cancer du sein.

    De toute manière je devrais arrêter de me mettre à la place des patients, j’en suis un très mauvais.

  8. Babeth 18 janvier 2011 à 22:32 #

    Ben… c’est de l’empathie… non?

  9. chantal 18 janvier 2011 à 23:43 #

    @DocteurSachs: pourquoi arrêter? Je trouve au contraire que c’est bien qu’un médecin se pose ces questions. Que ferait-il/elle dans tel ou tel cas, que cela la toucherait personnellement ou un de ses proches? Peut-être, la médecine reviendra à son objectif: soigner la souffrance lorsqu’une personne est malade.

    Moi même , je me pose des questions que ferais-je devant telle ou telle maladie? Suivrais-je un traitement ou non? La question est plus facile que la réponse.

    Le corps se soigne tout seul, il peut gagner ou perdre avec ou sans la médecine. Sauf comment vit-on la maladie est un élément important et c’est là que le médecin et le personnel soignant sont demandés. Le hic est que la médecine poursuit la lutte contre la maladie (guérir) et oublie le plus important le soulagement de la souffrance (pas nécessairement de la douleur). Malheureusement, aussi bien la direction économique (bientôt on va cotiser la santé à la bourse) que la direction scientifique l’emportent et donc se sera une médecine orienter à lutter contre la maladie en oubliant qu’elle n’est pas là pour soigner un personne physique et non des vires, bactéries, des codes génétiques.

    @Léa: vous avez raison. Souvent, le milieu médical infantilise la patient et prend des décisions sans considérations de l’opinion du malade ou quand celui-ci n’est plus apte à suivre mentalement, de ses proches. Dans ce cas, celui qui s’occupe du malade est parfois considéré comme une quantité négligeable qui a tout juste le droit de régler le coté administratif et financier. Je vous souhaite bonne chance pour la suite.

    Bonne soirée à tous

  10. Pernelle 21 janvier 2011 à 11:04 #

    Bon, je n’en rajoute pas une couche sur le savon de Lea et le recadrage de Borée, parfaits tous les deux.
    C’est en multipliant les points de vue que l’on peut affiné ses réflexions sur des thèmes si complexes. L’empathie spontanée, viscérale, est déjà une qualité de base chez un Doc, mais il est vrai que c’est une matière première qu’il faut travailler.
    Se mettre à la place d’un patient, c’est strictement impossible mais il est indispensable de tenter l’expérience quand même, ne serait-ce que pour ne pas devenir, au fil des années, un Doc-Robocop blasé.
    La vie n’est ni juste ni injuste. Elle EST, tout court. A chacun de savoir si il veut s’en réjouir ou le regretter en fonction du p’tit paquet qui lui échoie.
    Il me paraît par exemple évident et très compréhensible que n’importe quel individu normalement constitué se dise, à l’évocation de ma bio , que je n’ai pas de chance. Et pourtant, je ne troquerai ma p’tite existence contre celle de personne d’autre.

    Mes oncos ont, sans doute par « empathie », « oublié » de me suggérer de faire une recherche génétique en 2002 après mon premier cancer du sein, malgré mes 31 ans et mes antécédents familiaux multiples. Je l’ai pourtant réclamé plusieurs fois, mais non, « Cela ne servait à rien », « c’était anxiogène pis cé tout »… Il a fallu que je me fâche rouge, après mon troisième crabus, pour qu’ils m’écoutent. Depuis 2002, ma mère et deux de mes tantes ont connu ou cancer du sein ou cancer des ovaires. Me refuser cette recherche est revenu concrètement à choisir pour elles. Ce que je trouve absolument despotique… J’ai une jeune soeur, qui n’a pas encore d’enfants, des enfants, des cousins-cousines, des neveux-nièces. Seuls ceux qui voudront savoir sauront. Et si ceux qui veulent savoir apprennent qu’ils sont porteurs de BRCA1 ou 2, ils pourront faire leurs CHOIX de façon ÉCLAIRÉE.
    Pour moi, un médecin, ce n’est qu’un technicien lumière (qui d’ailleurs n’est jamais omniscient), dont les trois formidables missions sont 1) de ne pas nuire, 2) de soigner dans la mesure du possible 3) d’accompagner du mieux qu’il le peut. Et rien que ça, c’est déjà pratiquer un des plus jolis jobs du monde. C’est périlleux, forcément fatiguant, implicitement limité, mais tellement extraordinaire déjà…

  11. dameraoul 2 février 2011 à 22:42 #

    Salut toi, ici la Directrice Adjointe,

    Celle qui aimerait bien garder ses seins le plus longtemps possible, celle qui aimerait enfin vivre en regardant le plus loin possible devant elle, celle qui n’a pas du tout envie de se lever le matin en sachant qu’elle a X% de chance de passer sous une voiture et X% de chances de décéder d’un cancer du poumon….

    Et pas envie non plus que ma fille sache un jour que son génotype la programme à tel ou tel avenir.
    Non ton parallèle n’était pas con avec Gattaca et ta vision des choses toujours extrèmement humaniste et pas infantilisante.
    Quand serons-nous des hommes (et des femmes) libres ?

    Bisous

    Dernière publication sur Dame Raoul : Résurrection

  12. Chrystèle 9 mars 2011 à 13:49 #

    Bonjour,
    Je vous conseille un bouquin passionnant sur le sujet de la prise en charge des patients ayant la mutation BRCA, mais pas – encore ? – de cancer : Blood Matters de Masha Gessen. Je ne sais pas s’il a été traduit en français : http://www.amazon.com/Blood-Matters-Inherited-Designer-Ourselves/dp/0151013624
    L’auteure est journaliste, elle y raconte son expérience de femme porteuse de la mutation BRCA, ses entretiens avec des médecins et d’autres patients dans son cas et le cheminement qui a motivé ses choix personnels de prise en charge. Elle parle aussi d’autres maladies ou prédispositions génétiques maintenant détectables, comme la chorée de Huntinton, et du point de vue des patients sur les tests disponibles.
    Un bouquin qui pose beaucoup de questions, sans jugement ni réponse toute faite, chacun trouvant sa façon de vivre avec ou sans connaissance de son génome.

  13. Celia 21 mai 2011 à 1:28 #

    2000$ pour faire une PCR?? ils embauchent dans ces labos? avec tous ces thesards en manque de boulot, faire attendre 12 mois pour avoir cette reponse c’est hallucinant!

  14. Babeth 17 avril 2012 à 20:32 #

    Je reviens sur ce vieux billet, parce que c’est dans celui-ci que tu avais eu la petite allusion sympa qui m’avait touchée. Voilà, c’était juste pour dire ça, vu qu’on en a parlé récemment :-)


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