De la sédation terminale

Joël a un cancer.

Ou plutôt il en a deux.

Au départ un sarcome du fémur, contre lequel il a tenu bon grâce aux traitements, puis un cancer du poumon, indépendant, une deuxième saloperie du destin, qui celui ci ne répond pas à la chimiothérapie, et voyage dans son organisme en laissant des traces dans le foie, les vertèbres, les côtes, et j’en passe.
Ses intestins se sont bloqués, il n’avale plus rien, ou le vomit 1/2h plus tard.
La morphine calme moyennement ses douleurs, mais peu son angoisse et ses difficultés respiratoires, car il s’encombre de plus en plus.
Depuis un certain temps, j’ai parlé avec lui de sédation terminale, au moment où les symptômes ne répondront plus aux traitements, et où être plongé dans un coma artificiel, même modéré, restera la seule solution pour mourir sereinement.

Le jour où sa famille et lui ont accepté de mettre en route ce traitement, je suis revenu en salle de soins, et j’ai annoncé la décision aux infirmiers. Quelle ne fut pas ma surprise de les voir non seulement réjouis de cette prise de décision, mais se chamaillant presque pour savoir lequel  irait m’accompagner pour la titration(1) et brancher ensuite le pousse seringue sur la perfusion de Joël.

Cette réaction m’a rappelé une discussion que j’avais eu quelques années plus tôt avec une infirmière du premier service où j’ai balbutié comme interne, devenue une amie depuis.
C’était un service de cancéro, dans un hôpital périphérique, plus grand cependant que l’hôpital local où je sévis actuellement.
Les patients accueillis étaient sensiblement les mêmes. Sur 6 mois de stage, je crois ne pas avoir géré plus de 3 ou 4 sédations terminales, alors que dans mon service actuel, qui ne comporte que 4 lits de soins palliatifs, c’est assez régulier, pour ne pas dire fréquent.
Chaque fois, les infirmières vivaient mal cette sédation, ayant l’impression d’euthanasier les patients.

L’enthousiasme de mes deux compères ce jour là contrastait avec cette image que j’avais gardé de l’époque.
Je les interroge sur leur humeur primesautière qui ne me semble pas convenir a la situation. Leur réponse est simple, sachant le pronostic sombre pour Joël, la difficulté de contrôler les différents symptômes qui jalonnent ses journées entre l’inconfort et le tout juste tolérable, le midazolam est pour eux une délivrance, l’assurance de lui apporter repos et sérénité, de ne plus voir ses faciès crispé avant même qu’on rentre dans la chambre pour le réinstaller dans son lit. C’est aussi permettre à sa famille de le voir détendu, de garder une image moins ancrée dans la souffrance pour les dernières heures qu’ils auront à passer avec lui, même s’il pourra plus difficilement communiquer avec eux.

Pourquoi alors ce geste n’était-il pas vécu de la même façon dans un service de cancéro, avec des infirmières encore plus rodées à l’accompagnement des personnes en fin de vie (dont certaines m’ont bien plus appris que le chef de service à l’époque)?
Je pense que ce sont les modalités de la prescription et de la réalisation de la sédation qui entraînaient cette sensation d’être un bourreau apportant la mort en injectable.

Probablement le médecin du service ne devait pas se sentir à l’aise avec la sédation, n’en parlait que très peu avec les patients ou les familles, et jamais par anticipation. La décision était toujours prise tardivement, de façon unilatérale, dans des situations plus que terminales, avec un décès rapide dans les heures suivantes. Je ne crois pas avoir vu le médecin présent lors de la titration, n’assumant pas pleinement cette décision, laissant l’infirmière aller au charbon seule, simple exécutante de ce geste ressenti par elle comme par la famille et le patient s’il en avait encore les moyens comme une euthanasie active.

En lisant dernièrement les articles sur la sédation terminale dans les thématiques Prescrire, j’ai été conforté dans ma pratique de ce geste, et dans son intérêt lorsqu’il est bien réalisé.

En parler avec le patient et la famille, avant d’en avoir besoin.
L’expliquer, pour faire la différence avec l’euthanasie.
Prendre la décision avec l’équipe, et la famille, voire le patient s’il en est encore capable.
Être présent au moment de l’instauration.

Continuer à être attentif au reste, une fois le traitement mis en route, parce que ça ne précipite pas toujours le décès.

Et laisser aux familles et aux soignants le soulagement d’avoir pu accompagner un patient apaisé dans ses dernières heures.

(1) La titration, lors de l’instauration du traitement, c’est l’injection du médicament sédatif par doses régulières et progressives, pour trouver la dose suffisante pour obtenir les effets attendus, différente pour chaque patient.