26 décembre 2013 30 Commentaires

Prenez les sièges en cuir, on fait un prix pour Noël

Michel va mourir
Bientôt.
Il est même persuadé qu’il ne passera pas l’année.

Son teint vire de jour en jour, d’un gris de plus en plus clair, pour tendre vers le blanc cassé du drap du lit d’hôpital qu’il ne quitte plus.
Il se recroqueville doucement autour de la poche de glace qu’il berce en permanence sur son foie truffé, non parce que c’est Noël, mais parce que les 300 mg de morphine qu’il prend matin et soir ne suffisent plus à lui faire oublier les métastases.

Il y a 8 mois, Michel a commencé à maigrir, et à tousser. Après quelques traitements sans effet, il a eu une radio des poumons, puis un scanner, et tout un tas d’autres examens.
Le crabe, évidemment, de ceux qui vous tombent dessus sans crier gare, et vous dévorent de l’intérieur, sans vous laisser de répit.

Michel n’est pas très vieux, il n’avait jamais été gravement malade jusqu’ici.
On a fait une chimiothérapie.
Mais le crabe continue de pousser.
Difficile de savoir s’il aurait poussé plus vite sans chimio; ce qui est sûr, c’est que sans chimio, il n’aurait pas eu de chambre implantable pour les perfusions, que cette chambre implantable ne serait pas infectée, avec début de septicémie en conséquence; qu’il n’aurait pas eu non plus les conséquences des lourdes antibiothérapies pour traiter sa septicémie; qu’il aurait passé un peu moins de temps à l’hôpital, pour rattraper ces conséquences, et un peu plus de temps avec Nicole.

Nicole, c’est son petit bout de femme.
Elle s’en serait bien occupé un peu plus mais cet été, quand Michel a commencé à tousser, Nicole s’est fait opérer du genou, une prothèse qui ne lui a pas facilité la vie. Six mois plus tard, elle boîte encore méchamment et toute sa bonne volonté ne suffirait pas à reprendre Michel à la maison, même avec des aides, avec toutes les complications qui se sont succédées.

Michel a les mâchoires crispées, le regard fuyant. Quand on lui demande d’évaluer l’intensité de sa douleur, il dit qu’elle est à 4, invariablement, comme quand il se promenait encore dans les couloirs du service.

Comme la chimio ne parvenait pas à ralentir la progression du crabe, on en a proposé une autre.
Comme la deuxième ne faisait rien non plus, on en a trouvé une troisième, plus simple, pas besoin de perfusion, ce sont des comprimés.
1800€ la boîte pour un mois, à ce prix là ça ne peut qu’être efficace.
Sauf que ça donne la nausée, alors on lui donne du Motilium, voire du Zophren à chaque repas.
Et ça peut donner une forte acné, alors on le remet sous antibiotiques en préventif.
Ce qui réactive sa mycose buccale.
Sans compter toujours les 600mg de morphine, les interdoses, les laxatifs, les anxiolytiques, et j’en passe.
Avec tous ces comprimés à avaler il n’a plus faim, alors on lui donne des compléments enrichis, saveur vanille synthétique ou fruits des bois, qui l’écœurent encore plus.

Moi je bous dans mon coin, de savoir ce patient condamné deux fois, par sa maladie, et par les médecins qui ne le considèrent que comme l’enveloppe autour de son cancer, à qui proposer le dernier protocole pour voir si peut être on pourrait le « prolonger » de quelques semaines.
Oui mais dans quel état? Pour profiter un mois de plus de sa chambre d’hôpital, de ses 25 comprimés par jour, de ses repas liquides pris à la paille?

Doucement, j’en discute avec lui, et avec Nicole. J’essaye de lui faire comprendre que c’est la chimio de trop, que le but n’est plus de le guérir, ni même de le prolonger, mais juste de lui permettre de redevenir quelques temps, mêmes quelques jours, un homme, et non un patient confiné dans sa chambre d’hôpital, par ses traitements et leurs effets secondaires.

Après de longues discussions, il a fini par se laisser convaincre.
On a arrêté la chimio.

Je me suis félicité, d’avoir su lui faire accepter ma vision de la sacrosainte balance bénéfice risque de sa chimiothérapie. Je me suis dit qu’il allait pouvoir remonter un peu la pente, avant l’inéluctable.

Sauf que non.

Cette chimiothérapie, qui le rendait malade, qui lui avait apporté tant de complications et si peu de bénéfice, il en avait besoin, il s’y accrochait comme à une bouée d’espoir dans l’océan de sa maladie.
Depuis qu’il a accepté de stopper la chimio, il ne se bat plus, ne mange plus, ne se lève plus.
Arrêter la chimio pour lui, c’est accepter sa mort, et du coup, autant y aller à grand pas.

Sa femme, elle ne dit rien mais je sais qu’elle m’en veut.
Hier, j’ai demandé à Michel s’il voulait qu’on reprenne la chimio, qu’on pouvait encore s’il le souhaitait.
Il a refusé. Quand il vomissait, les douleurs étaient décuplées, il ne veut pas risquer ça à nouveau.

Je râle souvent contre les cancérologues, ceux avec qui je travaille. Ils ne connaissent pas l’abstention, je trouve qu’ils flirtent trop souvent avec l’acharnement. Mais leur boulot, c’est de combattre le cancer.
Ma formation en soins palliatifs, mon exercice en hôpital local, me fait voir la situation d’une autre façon, toute aussi subjective.

Qui a raison entre les 2? Qui suis-je pour décider qu’un patient se doit d’arrêter son traitement?
J’étais convaincu d’apporter un confort supplémentaire à ces derniers jours, je n’ai fait que les écourter.

Il y a des jours où je me dis que ce serait tellement plus simple si je vendais des bagnoles.

30 Réponses à “Prenez les sièges en cuir, on fait un prix pour Noël”

  1. luciel 26 décembre 2013 à 0:56 #

    Bonsoir.
    Je reste sans voix devant ce post.
    Je me pose souvent les mêmes questions que vous mais jusque là je n’ai pas encore eu un tel résultat.Cela ébranle vos croyances, n’est-ce pas?
    Je vous souhaite bon courage. Je ne vous connaîs pas mais j’aime le médecin que vous semblez être alors j’espère que cette expérience vous aidera dans le bon sens.

    • docteursachs 26 décembre 2013 à 21:14 #

      Sûr que ça me fera réfléchir différemment la prochaine fois.
      Aucune histoire ne se renouvelle, il y a toujours un élément qu’on n’avait pas prévu.

  2. RdT 26 décembre 2013 à 1:23 #

    Deux ans et demi que je vis avec cette interrogation, Mon père était Un autre Michel. Bénéfices/risques de la chimio ??? Je crois que Michel au contraire a la chance d’avoir un tel médecin traitant qui s’est permis de lui parler, de l’amener à se poser la question. J’aurais aimé pouvoir parler ce ces questions avec son médecin traitant, qui était éminemment fuyant, heureusement que les copains médecins m’ont ouvert leurs oreilles… Merci de ce témoignage et vous vous seriez ennuyé très vite à vendre des bagnoles. Je sais, j’ai vendu des parpaings avant…

  3. Missdopa 26 décembre 2013 à 2:29 #

    Heureusement qu’il existe des médecins comme vous. C’est Michel qui a fait son choix, vous l’avez aidé à faire la part des choses, à y voir plus clair. Dans ce genre de situation c’est ce que j’attendrais d’un médecin. Continuez à exercer ce métier comme vous le faites, avec humanité .

    • docteursachs 26 décembre 2013 à 21:18 #

      Probablement Michel a t-il déjà fait le deuil de sa vie en dehors de sa maladie. je le pensais encore capable de profiter un peu. Je me suis trompé.
      Je lui aurai peut être quand même économisé un peu de souffrance à insister encore avec ses traitements.

  4. Drinkwind 26 décembre 2013 à 2:33 #

    Peu de medecins ont le courage de mettre le marché entre les mains du patient.
    Ce patient a decidé de lacher prise, vous lui en avez donné l’opportunité. Il n’aurait pas osé tout seul (respect de la blouse du cadre hospitalier du coup du traitement…) Un homme qui note sa pire douleur à 4 ne peut abdiquer, piegé par son honneur de bon malade…
    Votre conseil ne l’a pas convaincu et condamné à mourir, mais l’a autorisé à quitter le statut du malade bien brave qui encaisse examens et soins inutiles pour retrouver pour sa fin de vie le « simple » statut d’homme dans toute son humanité.
    Je vous en prie : continuez à accompager vos patients et encouragez vos confreres à mettre tres tôt le marché dans les mains du « client ».
    C’est courageux et honnête, alors que les regards fuyants au fur et à mesure des lignes de chimio sans effet, c’est juste de la merde.

    • docteursachs 26 décembre 2013 à 21:23 #

      En tant que médecin traitant, je ne participe pas aux réunions de concertation pour décider des stratégies thérapeutiques.
      Je crois que c’est mieux comme ça.
      Ça doit être si dur de prendre ces décisions.

  5. nfkb 26 décembre 2013 à 7:46 #

    putain que c’est dur. La souffrance, la maladie, la médecine, la mort.

    J’ai du mal à faire des phrases là…

    mais en allant faire face à la souffrance de l’autre, en ouvrant d’autres possibilités tu es intégralement humain dans ce qu’il a de meilleur : l’altruisme.

    tu donnes de toi, de ton énergie en affrontant cette violence.

    dans le métier de gazier on nous demande parfois notre avis genre « on opère ou on opère pas dit ? » genre on serait devin pour dire ça passe ou ça casse. Aujourd’hui répondre à ce type de question est objectivement impossible. Tout le monde a une histoire et des connaissances différentes et puis tout à chacun évolue dans sa maladie, dans son vécu, girouette devant l’inconnu, j’y vais ou j’y vais pas.

    En tout cas toi tu es allé face à eux. Je sais que certains considèrent que cet argument est médiocre mais *tu as fait ce que tu pensais être le mieux*, *tu as fait avec la meilleure intention qui soit* et pour moi ça reste le dernier truc qu’il faut faire quand on ne sait pas quoi faire malgré toutes nos connaissances techniques.

    et tu m’as mis en retard ce matin, salaud ! ;)

    • docteursachs 26 décembre 2013 à 21:32 #

      L’accompagner dans cette 3e chimio, j’avais l’impression de participer au mensonge de lui laisser croire que ça pouvait encore s’arranger.
      Je ne donne que rarement des avis péremptoires directement aux patients, mais ça m’avait vraiment foutu en rogne que la pneumologue se lance dans ce truc là, avec forcément l’arrière pensée que peut être on allait y changer quelque chose.
      Aucune happy end à l’horizon, même une fois qu’il aura entendu et accepté ma vision des choses.

      Allez grouille, les chirurgiens ça n’attend pas!

  6. lbeu 26 décembre 2013 à 9:23 #

    C’est toujours difficile de savoir quand s’arrêter, et pour le médecin et pour la famille et pour le patient.
    Cela arrive (assez souvent même) que ce soit le patient qui réclame une chimio parceque si on arrête, ça veux dire que c’est foutu.
    Ca m’arrive de dire une demi vérité alors, que pour le moment, il faut qu’il reprenne des forces, et qu’on rediscutera à plus tard, qu’on va le soulager, que ce soit chez nous, à la maison ou en soins palliatif. Parfois, c’est possible de dire plus, parfois non. Mais aucun patient ne réagit comme l’autre.
    Il y a des chimiothérapies qu’on regrette. C’est malheureusement dur de le savoir avant.
    A Notre dernière rcp, on a dit non au tki pour le patient qui n’a répondu à aucune ligne et qui n’est pas muté.un Ttt per os n’est pas anodin, en plus d’être cher, très cher.
    Cela fonctione si notre rôle d’oncologue ne se limite pas a prescrire une chimio, mais a expliquer accompagner. Dans notre hôpital, on travaille en amont avec les soins pall, même avec des patients en cours de chimio. Après, les interactions avec le médecin traitant du patient restent très minimes, sans que je sache du fait de qui. Sans doute un peu des 2 côtés.
    Une meilleure coordination serait au bénéfice du patient
    Merci pour ton billet en tout cas qui questionne une vraie impuissance parfois (en tout cas ressenti comme cela de mon côté)

    • docteursachs 26 décembre 2013 à 21:38 #

      Je crois que la solution est là, anticiper, parler de toutes les éventualités, dès le début.
      Ça va peut être marcher, ça va peut être juste ralentir l’évolution, et si ça marche pas, c’est pas pour ça qu’il n’y aura plus rien à faire.
      Permettre au malade de rester dans la vie, de continuer à faire des projets, même à très court terme, quel que soit le stade de sa maladie, quel que soit le scénario que ça prend, attendu ou pas.

  7. JPH 26 décembre 2013 à 9:26 #

    çà me rappelle un patient.j’étais en train de palper son foie bosselé et je m’apprêtais à aller à ma première manif de médecin avec ma pancarte j’ai voté Miterrand mais je me soigne et je pensais à pierre Mauroy et je me disais viens Mauroy viens lui dire ce que je vais lui dire pour 23 francs (c’était en 82)… et je lui ai demandé si dans sa religion que je connaissais pas (étant ancien enfant de choeur) il y avait des sacrements car lui m^me était religieux professionnel ..
    je vous demande celà car tout ce que je peux faire pour vous c’est de vous empêcher de souffrir .. j’ai expliqué à l’infirmière comment utiliser la morphine etc… et des années plus tard j’ai rencontré son successeur qui m’a remercié chaleureusement car j’avais permis à la famille de cesser d’être dans le mensonge et de pouvoir se dire les choses quand tout le monde sait y compris le patient qu’il va partir …

  8. Cazaubon 26 décembre 2013 à 10:44 #

    Bravo.

    Tant qu’il y aura des médecins qui se poseront des questions, et essayeront des les partager, l’humanité dans le soin avancera.

    Même (et surtout) si on sait que ces questions n’ont pas de réponse simple ni unique.

    Bon courage, n’oubliez rien, et continuez.

  9. docmam 26 décembre 2013 à 11:35 #

    oui, c’est ptet le plus dur dans ce boulot.
    On fait ce qu’on pense le mieux pour eux, on met toute notre empathie, on se sent satisfait d’avoir réussi à leur faire prendre la « bonne » décision…
    Et puis en fait non. Il ne réagit pas du tout comme prévu, pas du tout comme on l’espérait, et en fait, c’est jamais comme dans les livres.

    Après souvent, il n’y a tout simplement pas de « bonne » décision. Parfois que des mauvaises. Ou bonne pour l’un et mauvaise pour l’autre.

    Et dans tous les cas on ne sera pas satisfait à la fin. C’est compliqué ça fait chier quoi.

    • docteursachs 26 décembre 2013 à 21:11 #

      C’est comme si j’avais réussi à le convaincre que sa bouée était en train de se dégonfler, mais il n’essaye pas de nager pour autant; il se laisse juste couler.

  10. Yem 26 décembre 2013 à 12:16 #

    Très beau billet. Je pense que tu as fait ce qu’il fallait: discuter. Après, tous les patients ne sont pas prêts ou n’ont pas le temps d’accepter la mort avec sérénité et il faut avoir un sacré recul pour pouvoir faire la part des choses entre toutes les options… Tu l’as aidé à choisir, bravo.
    Si tu ne l’as pas encore vue, regarde « The big C » , une histoire d’acceptation de la maladie émouvante et drôle.

    • docteursachs 26 décembre 2013 à 21:06 #

      Je vais essayer de regarder ça.
      Merci

  11. Babeth 26 décembre 2013 à 20:29 #

    J’aurais aimé que tu n’habites pas aussi loin. J’aurais aimé que tu sois le médecin de mon père. J’aurais aimé pouvoir discuter avec toi et écouter un discours sincère. Michel et Nicole ont de la chance de t’avoir. Et moi, je me console en me disant que j’ai la chance de te connaître.

    • docteursachs 26 décembre 2013 à 21:05 #

      Pas sûr que j’aurais aimé t’infliger ça.
      Mais tu l’aurais sans doute mérité de quelqu’un d’autre.
      Des bises consolatrices par delà les kilomètres.

  12. Dominique Dupagne 26 décembre 2013 à 20:38 #

    Bonjour Sachs
    Il est bien beau ton billet. Tu fais honneur à notre spécialité.

    Juste ton paragraphe « Doucement, j’en discute avec lui, … » est curieux, on a l’impression que tu veux le convaincre de poursuivre la chimio pour retrouver un peu de dignité. J’ai dû le relire 3 fois pour comprendre.

    • docteursachs 26 décembre 2013 à 21:01 #

      Merci Dominique, ton jugement m’honore profondément.

      J’ai essayé de reformuler ma phrase, j’espère que c’est plus clair.

      • Dominique Dupagne 26 décembre 2013 à 23:58 #

        C’est beaucoup plus clair, pour moi en tout cas :-)

  13. Isabelle 28 décembre 2013 à 7:38 #

    Merci. Moi aussi, j’aurais aimé…

  14. Fluorette 28 décembre 2013 à 21:14 #

    Ce n’est pas toi qui as pris la décision. C’est lui. Et c’est important que vous en ayez parlé ensemble. Impossible de savoir comment ça se serait passé avec un autre choix de toute façon, et c’est bien là la difficulté de ce métier.
    Bien souvent, les cancérologues ne leur demandent pas leur avis. Ils décident que ça continue, que ça change ou que le traitement s’arrête et plantent le patient comme ça, sur des décisions prises en staff desquelles le patient est exclu.
    Michel a pris sa décision. Tu es là.

    Tu n’es pas devin.
    Tu es juste un bon médecin.

    Un médecin chauve. Mais bon quand même. :-) (pardon, je n’ai pas pu m’en empêcher, c’était trop sérieux)
    Plein de biz, copain.

    • docteursachs 1 janvier 2014 à 20:18 #

      Mon coiffeur t’envoie ses meilleurs vœux.
      Bises

  15. Jean Brissonnet (@Janbriss) 31 décembre 2013 à 14:00 #

    Voilà ce qu’on appelle un « bon médecin ».
    Il ne détient pas la vérité.
    Il a compris qu’il y a souvent « une chimio de trop ».
    Il laisse son patient choisir sa fin de vie.
    Si cela peut l’aider qu’il sache que c’est « Le Médecin » que tout le monde souhaite avoir.
    JB

  16. docteurdu16 31 décembre 2013 à 19:47 #

    Très beau billet.
    Nous sommes confrontés (presque) tous les jours à ces problèmes.
    La chimiothérapie compassionnelle est une imposture mais il est souvent difficile de s’en dépêtrer.
    C’est une annexe de la placebothérapie.
    C’est une annexe de la médicalisation de la vie et, ici, de la mort.
    C’est une annexe de la corruption des médecins par big pharma.
    C’est une annexe de la sentimentalisation de la vie et de la mort.
    La chimiothérapie compassionnelle ou comment s’en débarrasser…
    Parce qu’il y a le malade, parce qu’il y a la famille, parce qu’il y a les oncologues (qui s’occupent, comme il est écrit, du cancer, pas des cancéreux), parce qu’il y a l’idéologie de la guérison qui fait croire que seuls les malades qui se battent s’en sortent.
    Non : même les malades qui meurent y croyaient. Et vice versa.
    Quand je me promène dans la rue je rencontre parfois des « cancéreux » mais ce ne sont que des chimiothérapés dont le visage échappe aux oncologues.
    Pour le médecin généraliste, je suis dans ma trente-cinquième année d’exercice, seule « la bouteille », le culot et l’expérience font que l’on peut dire à un patient qu’il est nécessaire de renoncer à la chimiothérapie. Le patient comprend enfin que quelqu’un lui dit la vérité.
    Dire la vérité au malade, ce n’est pas lui dire qu’il va mourir, tout le monde va mourir, dire la vérité au malade, c’est lui dire qu’il faut arrêter la chimiothérapie.
    Bon courage à tous.

    • docteursachs 1 janvier 2014 à 20:27 #

      Merci.
      Michel a finalement survécu à 2013, il en est le premier étonné.
      Il recommence à manger, et même à s’habiller avec ses propres vêtements, même s’il ne sort pas encore de sa chambre.
      Il apprend doucement à faire l’expérience de sa vie sans la chimio, finalement peut être plus confortable ainsi.

      Il a peut être lu tous vos commentaires…

  17. Luciel 25 janvier 2014 à 13:31 #

    D’habitude, j’aime beaucoup ce qu’écrit le doc du 16 mais là j’ai l’impression d’en prendre plein la figure! Un peu de compassion, dis, pour les toubibs qui se dépatouillent comme ils peuvent. Est- ce que dans le cas de Michel, les oncologues et le pneumologue ont fait de la chimio compassionnelle? Nous n’en savons rien puisque de toute façon il n’y a pas eu de communication avec le médecin traitant…Globalement, je pense que nous faisons tous de notre mieux. Je pense comme Ibeu qu’une demi- vérité peut être dite car le plus important, à mes yeux, ( je suis médecin que depuis 13ans et lui 35!) c’est d’être au rythme du patient. Tous les Michel auront bien le temps d’entendre nos pronostics. Ils en prennent déjà plein la figure alors notre vérité scientifique, n’est sûrement pas leur priorité. Finalement, Michel, ce qu’il veut savoir c’est peut-être comment il va faire pour garder son chat, s’il doit se faire hospitaliser longtemps…;)

  18. Soraya 15 mars 2014 à 3:58 #

    Bonjour. Je découvre tout juste votre blog, et ce témoignage.
    Très émue de lire que finalement, Michel a « survécu à 2013″..avoir fait face au cancer, s’être battu pour le vaincre, et réaliser qu’il n’en sera rien (que les chimiothérapies-en lesquelles il a cru- n’auront pas raison du crabe) et qu’il y laissera sa peau, et plus vite qu’il ne le pensait peut-être… tout ça, fallait le réaliser, et accuser le coup, « quand il a arrêté sa chimio ».. puis se remettre à la vie, »recommencer à manger » ( et apprécier?) et « s’habiller avec ses propres vêtements » ( et se retrouver?), il « apprend doucement à faire l’expérience de sa vie sans chimio », « plus confortable aussi », pour une fin plus sereine, ou juste plus en conscience,plus digne. Et même si cela ne devait durer que quelques jours; ce sont de précieux moments de répit, avant le tourbillon de souffrances/douleurs, et le point final. Oui, les oncologues, qui traitent le mal doivent se rappeler le malade, qui est premier guerrier et champ de bataille à la fois, mais eux ne seront jamais que ses alliés.


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